柯晓瑄的行囊中,有一件特殊的行李:一张20厘米高的折叠椅。这张用了10年的折叠椅,是她走出家门后的最佳伙伴。有了它,晓瑄才能按到电梯的高楼层按钮,够到银行柜台、饮水机和洗手台。
26岁的晓瑄,只有8岁孩子的身高、10岁孩子的力气,却在成长道路上不断突破命运的天花板。
台北,出生罹病
时间回到26年前,晓瑄在台北出生,是个肤色健康、双眸晶亮的女孩。她出生后,柯承恩与妻子返回美国继续攻读博士学位,孩子托外婆照顾。但7个月时,晓瑄无法爬行,只能软软地躺着,外婆带她去医院检查,护士看见她额头扁扁、鼻梁塌陷、下巴突出、身材短小,提醒外婆:“孩子怪怪的,赶快带到大医院检查。”
远在美国的柯承恩开始寻找医疗资源,发现明尼苏达州立大学附设医院,是这方面的医疗权威。他决定,放弃先前攻读了一年的博士,转学至明尼苏达大学。柯承恩一个人在美国往返奔波,申请新学校,搬家,安排就医事宜。一切就绪后,接女儿赴美国。“从那时起,我的一切决定,都以对晓瑄最好为优先考虑。”柯承恩说。
美国明尼苏达,展开黄金早疗
到美国的第3天,柯承恩带着晓瑄直奔医院。
只见医生在纸上画出一个基因图,并解释说:“这是基因突变,发生几率大约是1/40000。”
晓瑄不仅存在身高的问题,折磨人的还有其他并发症。譬如,牙床咬合不良,会影响发音;脊椎严重侧弯,会导致脊髓或神经根受压,可能造成四肢麻痹;咽鼓管短小,则容易产生浆液性中耳炎,若处理不当可能会重听……更严重的是,晓瑄的脊椎开始弯曲。在医生建议下,晓瑄成了一个小小盔甲婴儿,从肩膀至臀部,小小的身躯被包在密不透风的石膏架中,连睡觉都不能脱去。从1岁半到6岁,晓瑄就像个无法卸下盔甲的战士。
她很努力,却几乎都拿C
虽然学校诚心接纳,但晓瑄却有学习障碍。柯太太发现,女儿看书是“跳着看”,例如第1行没看完就跳到第10行,虽然很努力,就是没办法按顺序来。此外,简单的加减法、拼音,她怎么教,晓瑄就是不会。
“有时教一教,无名火就冒上来!”她很想大声呵斥孩子,但看到她无辜的眼神与娇小的身躯,又不忍心。“在美国的中国孩子,考试都拿A;她很努力,却几乎都拿C。我经常被老师叫到学校‘听训’,压力好大,听训到后来,我都哭了。”柯太太林丽穗忍不住又红了眼。
更令她难过的是,当她向姐姐哭诉晓瑄的学习障碍时,姐姐好意安慰:“不要担心了,以后给她开个投币式自助洗衣店就好了。”这句无心的话,却让她更心痛,连亲姨都把晓瑄的发展,定位在那样一个层面,难道晓瑄的人生真的只能如此吗?她从难过的泥淖中清醒,她不甘心。
拿到博士学位后,柯承恩在美国南加州大学任教5年。客居美国11年,晓瑄10岁时,柯承恩决定回到故乡任教。
回台湾,接受中小学教育
回到台湾,对晓瑄又是一番折磨。起初,她进入小学就读4年级。乍入鸭子听雷般的新环境,好几次,她回家把书包往床上一丢,对着妈妈哭叫:“你们好狠心!”此外,旁人的异样眼光,一开始也让晓瑄很不舒服。
小学毕业,柯家夫妇担心晓瑄上中学会受到歧视,特别将她安排到教会学校。
晓瑄很清楚:“我念书,都是爸妈精挑细选的,主要还是怕我受到欺负。”进中学后,第一次考试,她只考了30分。即使过了一段时间,全班月考,52个学生中,晓瑄还是第51名。
柯承恩决定,每晚在家帮晓瑄复习数学。没想到,即使再三解释几何概念,晓瑄仍似懂非懂。他急了:“怎么搞的,学得这么慢啊!”晓瑄察觉爸爸的情绪,向柯承恩抗议:“你不能把我跟台大的学生比啊!你教的是聪明人啊!”
柯承恩告诉自己:我一定要看她的能力,而不是看她的障碍。
争取关键的10厘米
